Tomás, el valiente niño que lucha contra la enfermedad más cara del mundo

La familia Ross Gómez lucha para obtener una inyección descubierta hace poco en Estados Unidos y que sanaría al pequeño. ¿Sabe cuánto cuesta?

Distrofia Muscular de Duchenne, ese fue el diagnóstico entregado en marzo pasado a Camila Gómez y Álex Ross, los papás del pequeño Tomás de 5 años.

La joven pareja se miró sin entender muy bien que significaba eso, después le explicaron lo que produce la enfermedad y lentamente sus rostros se fueron desencajando, para qué decir cuando le dijeron el costo del medicamento que deben administrar a su hijo: más de 3.500 millones de pesos, impagable para cualquier familia chilena.

El especialista les explicó que la Distrofia Muscular de Duchenne provoca un deterioro muscular progresivo y se manifiesta desde antes de los 6 años. Va a acompañada con síntomas como fatiga y problemas de aprendizaje y en lo físico con debilidad en piernas y pelvis, caídas frecuentes, dificultad para respirar y levantarse desde una posición.

Todo esto significa que cuando Tomás cumpla los 12 años es probable que no pueda caminar y deba usar una silla de ruedas y que cuando llegue a los 20 años se le manifieste alguna enfermedad cardiaca. En resumen, una persona con esta enfermedad podría vivir no más allá de 30 años.

Hace unos meses se descubrió un tratamiento y una cura, pero que significa un alto costo, se trata de la terapia génica que implica la administración de una inyección denominada Elevidys que detiene la progresión de la enfermedad. La inyección se aplica sólo una vez en la vida.

“Lo lamentable es que el costo de esta inyección es de 3.500 millones de pesos”, dice Camila Gómez a Diario Regional Aysén, claramente una cantidad que no cualquier familia posee para ayudar a mejorar la calidad de vida de un hijo.

Campaña por Tomy

La familia Ross Gómez llegó en marzo a Coyhaique, provenientes desde Temuco, con las expectativas de iniciar una nueva vida junto a sus hijos, pero al poco tiempo llegaron las malas noticias sobre la salud de su hijo mayor Tomás.

El joven matrimonio, con la ayuda de otras personas que se sensibilizaron con el caso, iniciaron una campaña a través de las redes sociales para lograr una solución y darle un mejor futuro a Tomás, un niño normal, alegre y de mucha personalidad, pero que a su corta edad no entiende ni vislumbra el delicado futuro que le aguarda si no dispone de Elevidys, la inyección más cara del mundo.

Camila dijo a Diario Regional Aysén que Tomás necesita la inyección ahora ya. Si quiere que el compuesto actúe de buena manera en el organismo, el niño debe inyectarse a los 6 años, o sea, tiene de plazo un año para conseguir el costoso remedio.

“Estamos en una carrera contra el tiempo, es por eso que necesitamos de su aporte”, enfatiza la madre del pequeño que añadió que la idea es ir a Estados Unidos, al Hospital de Arkansas, único país en donde se administra la terapia.

La enfermedad, por lo general, es hereditaria, sin embargo, Tomás es el primer miembro de la familia que posee esta enfermedad. ¿Por qué? Nadie lo sabe.

Una luz de esperanza

Un día Camila y Alex quedaron extrañados cuando vieron que a Tomás le costaba subir las escaleras de la casa. Después viéndolos con otros niños, siempre cuando corría llegaba último y después empezó a mostrarse cansado y sin ganas de caminar. Algo raro para un niño de 5 años.

Tomás fue llevado a un centro médico y luego de los exámenes de sangre y saliva el diagnóstico fue lapidario.

“Fue como si se acabara el mundo porque hasta ese momento no existía cura. No estaba preparada para eso. Traté de encerrarme, de no difundir esto, pero todo ha evolucionado rápido y de no tener ninguna esperanza ya tenemos una posibilidad y estamos poniendo nuestra energía en esto”, expresó Camila Gómez.

“Hace dos meses atrás nos enteramos que había una cura. Tomamos contacto con el laboratorio, nos derivaron con el hospital y ayer (martes 7 de noviembre) nos contactamos con el médico que administra la vacuna. Se abre una luz de esperanza gigante. Estamos emocionados con el apoyo de colegas y amigos”, dijo Álex Ross.

La historia del día a día de Tomás se cuenta en el instagram tomas_contra_duchenne, donde se entrega información de la enfermedad.

Las personas que deseen aportar dinero para ayudar a Tomás pueden hacerlo depositando en la cuenta corriente 00-328-05667-07 del Banco de Chile a nombre de su madre Camila Gómez, rut 18.116.965-6 y cuyo correo es camila.gomezval@gmail.com.

En paralelo el Movimiento Social Vivir Mejor programa un bingo para fines de enero con el objeto de reunir recursos para la familia de Tomás. Mayor información a través del instagram msvivirmejor.