Coyhaique: conoce la lucha de Tomás y su familia para frenar su enfermedad
Por Pablo Santiesteban / 12 de noviembre de 2023 | 12:05
Tres mil 500 millones de pesos necesita la familia Ross Gómez de Coyhaique, para tratar la Distrofia Muscular de Duchenne que afecta al mayor de sus hijos, Tomás de 5 años.
En marzo se enteraron del diagnóstico de esta enfermedad que provoca un deterioro muscular progresivo. Quienes lo padecen sufren síntomas como fatiga y problemas de aprendizaje, debilidad en piernas y pelvis, caídas frecuentes, dificultad para respirar y levantarse desde una posición.
Todo esto significa que cuando Tomás cumpla los 12 años es probable que no pueda caminar y deba usar una silla de ruedas y que cuando llegue a los 20 años se le manifieste alguna enfermedad cardiaca. En resumen, una persona con esta enfermedad podría vivir no más allá de 30 años.
Sus padres se niegan a esperar el paso del tiempo sin nada que hacer y, pese a que la cifra parece inalcanzable, están dispuestos a entregar su mayor esfuerzo para detener la progresión de la enfermedad que aqueja a Tomás.
“Hace dos meses atrás nos enteramos que había una cura. Tomamos contacto con el laboratorio, nos derivaron con el hospital y el martes nos contactamos con el médico que administra la vacuna. Se abre una luz de esperanza gigante. Estamos emocionados con el apoyo de colegas y amigos”, dijo Álex Ross, el padre.
Para ello requieren viajar a Estados Unidos donde le administrarán la costosa inyección denominada Elevidys y que se aplica solo una vez en la vida.
Camila, su madre, dijo a Diario Regional Aysén que Tomás necesita la inyección ahora ya. Si quiere que el compuesto actúe de buena manera en el organismo, el niño debe inyectarse a los 6 años, o sea, tiene de plazo un año para conseguir el costoso remedio.
“Estamos en una carrera contra el tiempo, es por eso que necesitamos de su aporte”, enfatiza la madre del pequeño que añadió que la idea es ir a Estados Unidos, al Hospital de Arkansas, único país en donde se administra la terapia.
La historia del día a día de Tomás se cuenta en el instagram tomas_contra_duchenne, donde se entrega información de la enfermedad.
Las personas que deseen aportar dinero para ayudar a Tomás pueden hacerlo depositando en la cuenta corriente 00-328-05667-07 del Banco de Chile a nombre de su madre Camila Gómez, rut 18.116.965-6 y cuyo correo es camila.gomezval@gmail.com.
En paralelo el Movimiento Social Vivir Mejor programa un bingo para fines de enero con el objeto de reunir recursos para la familia de Tomás. Mayor información a través del instagram msvivirmejor.
Mira el video de Diario Regional Aysén y conoce a Tomás y su familia.
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