Diputados exigen al gobierno ayudar al tratamiento de Tomás Ross

El niño de cinco años tiene distrofia muscular de Duchenne y necesita el fármaco Elevidys que tiene un valor de 3.500 millones de pesos.

Los diputados de la Región de Aysén Miguel Ángel Calisto, Marcia Raphael y René Alinco, intervinieron en la campaña que busca recaudar fondos para la compra del medicamento que permitirá ayudar a Tomás Ross, niño de cinco años con distrofia muscular de Duchenne e instaron al Gobierno a que se comprometa a financiar su tratamiento.

Los diputados recibieron a Tomás y su familia en el Congreso, en Valparaíso, instancia en que junto a otros parlamentarios de Los Lagos y Magallanes, criticaron al Ministerio de Salud por no asegurar el tratamiento que requiere para paliar los efectos de esta enfermedad. 

El medicamento que necesita Tomás, Elevidys, tiene una valor de 3.500 millones de pesos, y es considerada la vacuna más caro del mundo.

El diputado Miguel Ángel Calisto se preguntó “¿cuánto más tenemos que hacer para que el Ministerio de Salud y el Estado entiendan que no podemos dejar solos a nuestros niños?".

"Cuando hablamos de derechos humanos y de derechos de los niños, no es posible que tengamos que llegar a estas instancias, de exponer a los niños y sus familias para poder lograr la sensibilidad del Gobierno respecto de la necesidad de un medicamento”, criticó Calisto.

La diputada Marcia Raphael recalcó, a su vez, que se está contra el tiempo para que el gobierno y el Ministerio de Salud puedan financiar el tratamiento que necesita Tomas para poder salvar su vida. "Hoy es Tomás, pero mañana puede ser otra persona que debido a una enfermedad necesitan del Estado para poder salvar su vida”, dijo Raphael.

El diputado René Alinco indicó que los parlamentarios enviaon un oficio al Ministerio de Salud por este tema, pero que el Gobierno no ha querido comprometerse. "Para una familia de clase media es muy difícil alcanzar esa cifra, por lo que se hace fundamental que el Estado intervenga y le asegure una atención digna”, apuntó Alinco.

Madre

Según Camila Gómez, mamá de Tomás, lamentablemente ningún médico ha querido tomar de forma responsable el caso de Tomás.

"Estamos abandonados por el sistema de salud público que no ha funcionado como corresponde. Hoy en día existe un medicamento que puede ayudar a nuestro hijo a mejorar su calidad de vida, pero ningún médico se ha hecho cargo de hacernos el informe médico ni la receta que necesitamos para seguir adelante con el proceso” acusó la madre.

La mamá de Tomás aseguró que solamente han tenido ayuda de la gente del sur, en especial de Chiloé y de Coyhaique. 

"Después de cuatro meses de trabajo hemos juntado sólo 300 millones, y el medicamento cuesta 3.500 millones. Cómo vamos a lograr esto, una familia de clase media. Nosotros confiamos en el Ministerio cuando nos dijeron que nos iban a apoyar y no fue así”, subrayó.

La distrofia muscular de Duchenne no tenía cura hasta que hace unos tres años científicos de Estados Unidos descubrieron un compuesto que permite una terapia genética para revertir la enfermedad degenerativa. El problema es que Tomás debe inyectarse el compuesto antes de cumplir los seis años, de lo contrario perderá su batalla para asegurarse una vida sin enfermedad.

El tiempo apremia y el gobierno hasta ahora sólo ha guardado silencio, pese a conocer el caso del pequeño coyhaiquino.