Tomás está a la espera de la elaboración de su vacuna contra Duchenne

Su mamá Camila cuenta en qué está ahora la familia, sus inconvenientes físicos tras la caminata y las esperanzas del tratamiento en EE. UU.

Han pasado 15 días desde que Camila Gómez, mamá de Tomás Ross, cumplió con llegar a La Moneda, pero como paró abruptamente de caminar tuvo que someterse a una terapia kinésica. Cuando se para de hacer un ejercicio físico, sumado eso a las situaciones de estrés que vivió el tiempo se reciente, los dolores musculares aparecen y pasa la factura físicamente.

“Tomás me miraba por la televisión cuando caminaba con Marcos (Reyes) y ahora me dice que no quiere que vuelva a caminar nunca más porque le daba pena verme”, reconoce la madre del pequeño que padece distrofia muscular de Duchenne.

Los ajetreados días en la Ruta 5 ya son pasado y ahora hay una tensa calma en el hogar de Camila porque luego de hacer los trámites con la embajada de Estados Unidos queda esperar que desde el Hospital de Arkansas terminen de elaborar el medicamento Elevidys, de acuerdo al peso de Tomás, por lo que hay que estar pendientes de una llamada desde el país del norte.

“La embajadora de Estados Unidos en Chile supo de nosotros y nos ayudó. Ahora estamos esperando que nos lleguen las visas y esperamos el medicamento que lo están elaborando y se demora entre seis a ocho semanas”, dijo Camila. Eso significa que la familia Ross Gómez debería viajar a Arkansas a finales de julio o la primera semana de agosto, todo esto bien acotado en el tiempo, pues Tomás debe recibir el Elevidys antes de que cumpla 6 años en octubre próximo.

Sobre la estadía Camila Gómez dijo que la primera vez que fueron a EE.UU. conocieron allá a una familia chilota que vive en Arkansas y está dispuesta a recibirlos de nuevo por los tres meses que dure el tratamiento.

Consultada acerca del cobro de impuesto por las donaciones que Camila recibió para su hijo la madre dijo que el gobierno respondió con dicho compromiso. “Lo primero que me dijo el Presidente Boric cuando conversamos fue que ya había hablado con hacienda para que esté exenta de impuestos y después me contactaron de Servicios de Impuestos Internos para confirmar la información”, expresó.

Después de la tormenta

Los niveles de estrés y emocionalidad que vivió Camila en los 32 días en que estuvo caminando fueron al cien por ciento y le pasaron la cuenta. Ella misma lo reconoce. 

“Una cuando se relaja y baja todo el nivel de adrenalina empezaron a aparecer todos los dolores que no sentía así que estoy súper lesionada, de los tobillos principalmente, gemelos y articulaciones de mis piernas así que estoy con sesiones de kinesiología, aparte que los niveles de estrés todavía los siento, sobre todo la ansiedad porque pensé que iba a ser más rápido lo de contar con el medicamento”, señaló.

La madre de Tomás ha visto cómo otras personas también han iniciado caminatas y siente que lo que ella hizo por su hijo les dio esperanzas a esas personas que también luchan por sus hijos. “Da pena que los papás tengamos que hacer esto porque en realidad uno sufre en el camino y el cansancio es tremendo, pero uno los ve luchando por una esperanza por lo menos”, indicó.

Lluvia de amor

La joven mamá recuerda que muchas personas le decían que no valía la pena caminar o que no lo iba a lograr. 

“Hay que confiar en el instinto y no dejarse vencer, aunque esté todo en contra”, dijo Camila y añadió que su esposo Álex y Marcos Reyes fueron vitales para brindarle fuerza mental en los momentos difíciles.

Tomás se llenó de regalos porque muchos niños y niñas le regalaban a Camila de sus propios juguetes o dibujos. “De a poco le he ido entregando esos regalitos y Tomy se pone contento”, indicó.

“Nunca viví nada malo en la Ruta 5, ni siquiera en Santiago porque teníamos miedo que a la caminata llegaran personas con afán de protestar, pero en La Moneda fue todo muy pacífico y había muchos niños con sus padres”, recordó.

Una nueva ley 

Añadió que en el programa del Presidente Boric está un apartado que indica mejoras para ayudar a personas con enfermedades costosas. “Nadie en Chile está evaluando esas nuevas tecnologías. Uno no tiene a quien recurrir. Lo primero que te dicen no se puede porque no está en Chile”, manifestó.

Camila Gómez indicó que en la página 118, párrafo 4 del programa del Presidente Boric aparece la evaluación de tecnologías sanitarias (Etesa) que es un proceso sistemático de valoración de las propiedades, efectos, beneficios, riesgos y costos de una tecnología sanitaria.

“En el programa se promete la evalución de tecnologías sanitarias y nosotros con Marcos caminamos por una ley Duchenne, pero empezamos a ver casos de enfermedades de alto costo y pensamos que era muy egoísta pensar sólo en Duchenne, la idea es que sea algo general para todos. Etesa puede ir viendo las tecnologías nuevas, evaluando los laboratorios y costos”, indicó.

La joven madre dejó en claro que ya no hay actividades a beneficio de su hijo y advirtió que hay una rifa en Coyhaique, pero acordó que vaya a beneficio de Gabriel, otro niño que tiene Duchenne en la capital aysenina. “Ya no estoy programando ningún beneficio y los que estaban programados desde antes pedí que los detinaran a otras cosas como a beneficio del Centro de Rehabilitación de Ancud”, puntualizó.