Tomás Ross viajará a EE.UU. para iniciar su terapia

Su madre, Camila Gómez, comenta los entretelones que vivirá la familia para acceder a la "vacuna más cara del mundo".

“Es como un sueño, a veces pienso que voy a despertar, pero es real”, así expresó Camila Gómez, la madre del pequeño Tomás Ross, su alegría, pues el próximo martes 12 el niño iniciará su terapia genética con el fármaco Elevidys para intentar doblegar su distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad degenerativa que ataca a las extremidades.

Camila y Tomás estuvieron presentes en el lanzamiento de la Teletón 2024 y que contó con la presencia de Mario Kreutzberger, don Francisco, en el centro Teletón de Coyhaique y que, de paso, destacó la odisea que vivió la familia para conseguir los 3.500 millones de pesos que cuesta la vacuna para iniciar la terapia genética en Estados Unidos.

Tomás Ross estuvo en enero pasado para hacerse un examen de anticuerpos el cual pasó para que le administren el Elevidys. Cuando Camila Gómez hizo la caminata desde Ancud a Santiago lo hacía contra el tiempo porque la vacuna debía ser aplicada antes de que el niño cumpla los 6 años.

La gran caminata a La Moneda terminó en mayo y al mes siguiente los Ross Gómez recibieron la noticia de que la vacuna podía ser administrada a niños mayores de 6 años, lo que permitió tener un poco más de tiempo para planificar el viaje a Estados Unidos y presentarse al Hospital de Arkansas, según explicó la madre del niño.

Efectos secundarios

Camila Gómez añadió que viajarán el martes a Estados Unidos y en diciembre recibirá el Elevidys en su organismo. Tomás deberá estar una hora recostado en una camilla, mientras recibe la droga en su organismo y esperando que no tenga efectos secundarios.

"Puede que tengas efectos secundarios y hay que estar monitoreando para que no se complique. Podría darle hepatitis y lo más grave una miocarditis, por eso tenemos que ir a control por tres meses allá en Estados Unidos.

Los Ross Gómez deben estar mínimo tres meses en Estados Unidos y todo va a depender de cómo el organismo de Tomás vaya respondiendo a la vacuna.

La familia será recibida los tres meses por un matrimonio de chilenos. originarios de Ancud, que los acogerán el tiempo que sea necesario.

“No es la cura absoluta, pero la vacuna va a retardar la enfermedad. Cambia la historia natural de la enfermedad”, le dijo Camila Gómez a don Francisco durante su visita a Coyhaique.

Ansiosos

Camila Gómez dijo que durante la caminata se logró reunir más allá de los 3.500 millones de pesos que cuesta la vacuna, por lo que tienen recursos para afrontar algún imprevisto. Sin embargo, en el caso hipotético que Tomás deba ser hospitalizado en EE. UU. la situación monetaria se complicaría.

“Si es que todo marcha bien Tomy sólo tendría que hacerse exámenes de controles porque en el caso que lo hospitalicen eso lo cobran aparte”, dijo la madre.

“Estamos ansiosos como familia, pero nos dijeron que debemos estar tranquilos y hacer las cosas con calma, ya no estamos tan apurados contra el tiempo”, añadió.

Tomás por ahora se ve bien de salud y no tiene evidencias de que pierda movilidad, al menos en el corto plazo, ya regresó al jardín infantil y de a poco retoma su vida normal.

En lo inmediato, Camila Gómez se apuntó como voluntaria de Teletón Coyhaique para ayudar a reunir fondos, considerando que Tomás también es paciente de la fundación.

Durante la visita de Don Francisco, Camila Gómez vivió la emoción de conocer en persona a quien inició la fundación, aunque el pequeño Tomás, por su corta edad, no lo conocía. El que sí emocionó al niño fue Teletín, el corpóreo de la fundación y que se sacó una fotografía junto al famoso niño patagón.