Mamá de Tomás Ross: “Perdimos las esperanzas con el Minsal”

El pequeño que padece Distrofia Muscular de Duchenne sólo ha reunido el 7% de los 3.500 millones de pesos que cuesta su vacuna.

Sólo un 7% del total que necesitan recaudar ha conseguido la familia del niño de cinco años Tomás Ross Gómez, el niño que lucha contra una enfermedad degenerativa conocida como Distrofia Muscular de Duchenne y que busca financiar la vacuna Elevidys que le permita hacer una terapia genética para superar el mal. El problema es que la vacuna vale 3.500 millones de pesos y el tratamiento se imparte en Estados Unidos.

Durante este verano la familia de Tomás se trasladó a Ancud, ciudad de la cual son originarios, mientras el padre se quedó en Coyhaique trabajando. En la ciudad chilota, Camila Gómez, madre del niño, cuenta con el apoyo familiar y cariño para pasar momentos preocupantes, pues la suma que necesitan se ve inalcanzable y las gestiones con las autoridades de la salud no están dando resultados.

Los días pasan, Tomás se ve feliz y casi no se da cuenta de la preocupación de sus padres. Por las tardes hace elongaciones con sus piernas mientras ve un programa de dibujos animados, siempre acompañado de su mamá que sabe que la familia tiene plazo al menos hasta septiembre para iniciar el tratamiento, antes que cumple los seis años.

Después de ese plazo la enfermedad será imparable y el futuro del niño podría ser una silla de ruedas antes de que cumpla los 12 años y problemas cardiacos antes de que cumpla la veintena.

Lindo esfuerzo

Camila Gómez expresó a Diario Regional Aysén que diariamente llegan depósitos para la campaña que pretende reunir a un millón de personas que depositan 3.500 pesos para alcanzar la mega cifra de 3.500 millones de pesos y así adquirir la vacuna denominada como la más cara del mundo.

El último cómputo oficial dado a conocer por las redes sociales de la campaña es de 265 millones 585 mil 848 pesos, vale decir sólo el 7% de la cifra total, equivalente a 74.024 personas donando $3.500.

Recientemente Ancud y Coyhaique se unieron en la realización del Festival de Gaviotas por Tomy, una transmisión de 72 horas a través de plataformas de streamming y que movilizó a mucha gente.

Camila Gómez dijo estar sorprendida de cómo la gente del sur se conmovió con la historia de Tomy y está ayudando, pero lamentó que el festival no haya llamado la atención de los medios de televisión nacionales, plataforma importante para que la campaña se hubiese expandido más aún, considerando que hubo conocidos rostros que ayudaron como el cantante Gepe, el actor Fernando Kliche o el personaje infantil Gato Juanito.

“La mayor parte de la gente y los artistas fueron voluntarios. Fue algo muy lindo que no se había hecho nunca en la isla. Lo triste fue que no nos dieron algunos minutos de pantalla en la televisión nacional. Los artistas de Santiago nos decían que el festival fue tan lindo que si esto mismo lo hubiesen hecho en cualquier comuna de allá habría llegado televisión, pero acá estamos en el sur”, dijo Camila con algo de desilusión.

“Nos dio pena que cuando se hacen cosas grandes y bonitas en el sur la televisión no pesca”, añadió a Diario Regional Aysén.

Falta el Minsal

En esta gran campaña hay un gran silencio, el del Gobierno con el Ministerio de Salud, según dice la familia Ross Gómez.

Camila Gómez dijo que se han hecho gestiones con el Minsal y que cuentan con el apoyo de los diputados Miguel Ángel Calisto (Aysén) y Alejandro Bernales (Los Lagos), pero no existe un pronunciamiento oficial para una gestión entre la salud de Chile y la de Estados Unidos para ayudar al niño.

“Ellos han acusado recibo, pero no han entregado respuesta. No han dicho nada. El diputado Bernales habló del tema en la Cámara de Diputados y emitió un oficio al Minsal. También nos ha apoyado el diputado Calisto y nos hizo el contacto con Minsal, fue rápido, pero ahí quedamos”, expresó la madre de Tomás.

“Perdimos las esperanzas con el Minsal, tenemos más esperanza en la solidaridad de las personas y trataremos de llegar a un millón de corazones porque ha sido lo más tangible. Yo he tenido ayuda de la gente, ha sido triste pedirle ayuda al Minsal y que no respondan”, añadió Camila Gómez sobre el tema.

Por lo pronto, Tomasito está en buenas condiciones físicas y cognitivas. “Queremos que se mantenga así y eso nos preocupa porque a medida que el tiempo va pasando la enfermedad va avanzando silenciosa”, puntualizó y aseguró a Diario Regional Aysén que seguirán batallando por la vida de Tomás.

Coyhaique tiene bingo

En Coyhaique, en tanto, la solidaridad con Tomás Ross no para y el próximo 23 de marzo se organizará un bingo a beneficio en el gimnasio de la Escuela Baquedano a contar de las 14:30 horas.

La actividad la organiza el Movimiento Vivir Mejor de Coyhaique que está llamando a toda la comunidad para seguir reuniendo dinero para el tratamiento de Tomás. El valor del cartón será de cinco mil pesos.

También está la cuenta Rut de BancoEstado para la campaña Un millón de corazones por Tomy y que pide depositar 3.500 pesos. La cuenta está a nombre de Camila Gómez y el número es 18.116.965-6.

Más información sobre Tomás y la enfermedad de Duchenne se puede hallar en el Instagram @tomas_contra_duchenne y en el sitio web www.ayudatomas.com.