"Gauchada" por Tomás fue un éxito en plaza de Coyhaique

Pequeño patagón tiene 10 meses para adquirir la vacuna más cara del mundo y así controlar su enfermedad degenerativa que padece.

Tomás se lo bailó todo y hasta subió al escenario a animar el ambiente. El pequeño Tomás Ross tiene ángel y encanto y a sus cinco años poco y nada entiende de lo que le está pasando como portador de la enfermedad de Distrofia Muscular de Duchenne, un mal degenerativo y que puede dejarlo en silla de ruedas cuando cumpla 10 años.

En la plaza pentagonal de Coyhaique se vivió la “Gauchada por Tomás”, actividad que se llevó a cabo para reunir dinero para la familia del pequeño y animada por la banda Cinchando pa' no aflojar y Roberto “Charro” Rodríguez.

La actividad logró reunir un millón 500 mil pesos para el pequeño y a eso se suman más acciones que pretenden reunir los recursos, tal como un bingo y una rifa del Colegio Alianza Austral.

Camila Gómez, mamás del niño, agradeció a nombre de la familia el apoyo y las muestras de cariño e instó a seguir colaborando, pues la meta es grande, alcanzar 3.500 millones de pesos para viajar al Hospital de Búfalo, en Estados Unidos, iniciar una terapia y aplicar la inyección que retrasará la distrofia muscular.

Carrera contra el tiempo

La familia Ross Gómez tiene una carrera contra el tiempo. La inyección Elevidys debe ser administrada antes de que Tomás cumpla los seis años, es decir, el niño coyhaiquino tiene 10 meses para reunir el dinero e iniciar su tratamiento, según explicó Camila Gómez a Diario Regional Aysén, pues tiene cinco años y dos meses cumplidos.

Al igual que en Coyhaique, Tomás tiene redes en Ancud, pues su abuela también mueve una campaña para reunir recursos.

La madre del niño dijo que están dialogando con personeros de gobierno a nivel regional para conseguir ayuda, pero dijo que le reconocieron que la vía “no será rápida”, por lo mismo seguirán con las campañas.

El caso de Tomás se está siendo más conocida a través de un sitio web www.ayudatomas.com, donde se explican los detalles de la campaña.

Hasta ahora, los Ross Gómez no han reunido ni la tercera parte de lo que necesitan para el tratamiento, pero pretenden seguir dando la pelea. “La fe es lo que nos mantiene para hacer esto”, dijo su mamá Camila.

El día a día de Tomás se cuenta en el instagram tomas_contra_duchenne, donde se entrega información de la enfermedad.

Un futuro incierto

La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es la distrofia muscular más común diagnosticada durante la infancia. Limita significativamente los años de vida de los afectados y afecta a uno de cada 5.000 niños en el mundo.

La debilidad muscular progresiva lleva a problemas médicos graves. Los niños necesitan silla de ruedas alrededor de los 12 años y a lo 20 años o antes inician con problemas cardiacos por lo que la expectativa de vida promedio es de 30 años.

La vacuna Elevidys aborda la causa genética de Duchenne (mutaciones en el gen de la distrofina que provocan la falta de la proteína distrofina) mediante la administración de un gen que codifica una forma abreviada de distrofina a las células musculares conocidas como micro-distrofina Elevidys y que fue descubierta hace un año.

El Elevidys, por ahora la vacuna más cara del mundo, está respaldado por evidencia biológica y empírica, además de datos de eficacia de dos estudios clínicos y sólo se administra en Estados Unidos.

Las personas que deseen aportar dinero para ayudar a Tomás Ross Gómez pueden hacerlo depositando en la cuenta corriente 00-328-05667-07 del Banco de Chile a nombre de su madre Camila Gómez, rut 18.116.965-6 y cuyo correo es camila.gomezval@gmail.com.